Att vara bitter är inget smickrande personlighetsdrag, men idag är jag faktiskt sjukt bitter.

Hela sommaren har jag haft galet ont i min rygg, sen i juni i mina ben och nu för några veckor sen började ryggen om igen. Idag har jag så ont så jag tvingats ställa in min kurs jag skulle hålla ikväll.
Inte nog med att jag gör deltagarna besvikna så förlorar jag också en massa pengar. Pengar som jag behöver till min vård eftersom jag inte får den av det här sjuka samhället vi lever i. Ingen hjälp ALLS får jag.

Jag är arg, besviken, frustrerad och just bitter. Varför får andra hjälp men inte jag? Varför är det olika i olika landsting? Varför tvingas jag leva med ständig smärta när andra tycks glida genom livet osv…
Jag vet att det är orättvisa tankar för att det finns många som har det än värre än vad jag har men just idag finns ingen ljusning i min tunnel.

Ska livet vara såhär verkligen? Jag kämpar och sliter med allt – och till vilken nytta? Jag får så mycket förslag på en massa metoder som jag borde testa från snälla människor som bara vill mitt bästa – men det är fan ett heltidsjobb att orka testa allting. Och alla åtgärder görs bara för att förhindra att jag inte blir sämre – ett fåtal gör att jag faktiskt blir bättre.

I natt vaknade jag och grät. Varje gång jag skulle vända på mig var det sånt bekymmer och det känns som min kropp väger tvåhundra kilo. Nätterna har varit såhär en tid nu men lite värre för varje natt och nu är min ork borta. All den här smärtan gör mig känsligare än vanligt och just nu känner jag att den där vanligtvis så starka Jenny bara är svag.
Svag, orkeslös, ensam…

Med den här fantastiska hållningen skrider jag omkring hemma idag…

På allt detta har jag också avslaget jag fick förra veckan på min remiss till kirurgen på Karolinska att hantera känslomässigt. Hur kan man avslå patienter utan att ens ha pratat med dom?
Det var precis den här utgången jag var rädd för när dom bad mig skicka in bilder tillsammans med remissen. Ska ni bedöma min smärta utifrån bilder???? tänkte jag då. Eller är det bara så att ni är totalt okunniga på lipödem och inte har en aning om att smärtan inte står i relation till storleken???
Att svaret dessutom benämnde att min lymfscint såg bra ut och att jag därför inte hade några problem med mitt avflöde i kroppen och därför inte behövde någon operation är ju skrattretande.
När man har lipödem ser lymfscinten bra ut – annars är det ett lymfödem. Hur svårt ska det vara att lära sig för någon som är medicinskt utbildad???

Gaaaaaaah, vad arg jag blir över hur vi behandlas. Hör varje dag om hur kvinnor blir hemskickade från sina läkare för att dom inte blir trodda… Blir man inte läkare för att man vill hjälpa människor? Inte misstro dom att dom älskar att sitta hemma och äta chips dagarna i ända.

Jag vet att Rom inte byggdes på en dag men ibland känns det som vi sitter fast i kvicksand och att inget händer och såna här dagar när smärtan tar överhanden känns det så frustrerande.  Jag vet att saker händer i bakgrunden, mycket tack vare att vi jobbar hårt på uppmärksamhet inom media och att påverka politiker osv, men sakta går det.

En anan sak jag är frustrerad över är hur få vi är som jobbar för våra frågor. Inom SÖF är vi fyra-fem personer som sliter ihjäl oss, men vi kan inte göra allt. Vi MÅSTE bli fler.
Vi har ingen rätt till vård idag och dom ända som kan ändra det är VI, fast vi är sjuka. Det funkar inte för oss att sätta oss ner och vara arga över att vi inte får någon vård och förvänta oss att någon annan ska göra jobbet. TILLSAMMANS måste vi pusha på alla tänkbara knappar och vi måste ha fler som engagerar sig så inte bördan blir så stor för oss som gör det.

Jag vet inte vad vi skulle göra utan Margareta och Ingrid som sliter ihjäl sig inom SÖF, att det börjar hända nåt i Sverige idag beror till stor del på deras långa, mödosamma jobb dom lagt ner på att prata, prata, prata med politikerna.

Nu är det här är ett inlägg skrivet i affekt så hoppas jag inte trampar på någons tår. Jag vet att alla har olika förutsättningar så ingen ska ta åt sig om man vet att man inte har möjlighet att göra nåt för oss som grupp.  Men fler MÅSTE hjälpa om vi ska nå någonstans.

Nu ska jag försöka uthärda resten av den här dagen på nåt vis, vaggande fram och tillbaka i min lägenhet. Sitta och ligga är ingen bra grej, men jag kan ju inte heller stå upprätt… Fuck lipödem!