VAD ÄR LIPÖDEM?
Lipödem är en kronisk sjukdom med fettansamlingar på specifika ställen av kroppen, framförallt på den nedre delen. Det är nästan bara kvinnor som drabbas och utbrotten sker ofta i samband med hormonella förändringar. Lipödem kännetecknas vanligtvis av smärtande och gropig fettvävnad, tyngdhetskänsla, lätt att få blåmärken och nedsatt blodcirkulation i drabbade områden. Det är vanligt att underkroppen är märkbart större än överkroppen och det brukar vara mycket svårt att gå ner i vikt på de områden av kroppen som är drabbade av lipödem.
TUNGA BEN OCH “ONT I FETTET”
Det är vanligt att personer med lipödem beskriver sin smärta som ”ont i fettet” och att smärtan känns hela vägen in i skellettet. Förutom värk är trycksmärta och tyngdhetsproblematik typiska symptom vid lipödem.
TRYCKSMÄRTA
Har du känslan av att fingrar mot dina ben och armar lämnar blåmärken efter sig? Eller vill du skrika rakt ut när dina barn sätter sig i ditt knä? I så fall är du inte ensam utan det här är två väldigt vanliga beskrivningar av hur trycksmärtan vid lipödem känns. Trycksmärtan uppkommer ofta redan vid lättare beröring och kanske får man kommentarer från andra om att beröringen inte borde göra ont.
Det som orsakar trycksmärtan brukar vara fibroserna som kvinnor med lipödem har, dom som känns som små riskorn under huden och är mycket ömma att ta på. Det kan också vara så att att man upplever mycket ömhet och smärta i huden där man har stagnationer i lymfflödet.
VÄRK
När det kommer till värken vid lipödem så brukar den vara molande och patienter liknar den ofta vid exempelvis mens- eller tandvärk. Värken blir ofta värre efter fysisk aktivitet vilket kan bidra till stor frustration då man inte förstår varför man får mer ont. Man undrar kanske varför man har sån märklig typ av träningsvärk eller hur det är möjligt att öka i volym fast man tränar så hårt för att gå ner i vikt.
Både trycksmärtan och värken brukar vara orsaker till varför kvinnor med lipödem har problem med sömnen.
TYNGDHETSKÄNSLA
Att de lipödemdrabbade områdena känns väldigt tunga och att det är svårt att utföra både fysiska aktiviteter och vardagssysslor är det många personer med lipödem som vittnar om. Innan jag opererade mitt lipödem brukade jag beskriva tyngdhetskänslan i benen som om jag gjorde avtryck i marken när jag försökte jogga. Jag upplevde det även som en omöjlighet att hoppa jämfota över något som var högre än en trottoarkant.
Andra vanliga beskrivningar på ben med lipödem är att de känns som två stumma stolpar, som vattenfyllda ballonger eller som att 90% av ens tyngd sitter i underkroppen. Känslan av att bära på en tung rymddräkt som trycker på underliggande kärl och muskler gör det oerhört tungt och svårt att röra sig.
SYMPTOM PÅ LIPÖDEM
Symptomen nedan är de man går igenom vid en diagnostisering och stämmer flera av dessa in på dig kan det vara så att du har lipödem. Dock behöver man undersöka kroppen och göra en så kallad anamnes (där du får berätta om din sjukdomshistoria) för att säkerställa en diagnos.
DIAGNOSKRITERIER
- Asymmetrisk kropp med tjockare fettvävnad på exemplevis armar, ben, mage, stuss och höfter, men normal fettvävnad på ställen där lipödem inte finns, t.ex. rygg, dekolletage, hals, ansikte.Hand- och fotryggar är alltid opåverkade vid lipödem
- Fettdepåer på framförallt höfter och lår, samt insidan av knäna
- Liksidigt ödem/svullnad
- Ökad svullnad under dagen
- Svullnad och värk som förvärras efter träning, speciellt konditionsträning
- Tyngdhetskänsla och värk
- Stor smärta vid tryck mot huden som normalt inte borde göra ont
- Lätt att få blåmärken
- Knölar under huden som kan liknas vid riskorn eller frysta ärtor (friska personer har ej dessa)
- Cellulitliknande hud, så kallad apelsinhud, bristningar och/eller ytliga tillväxta små blodkärl
- Kall känsla i drabbade områden
- Överrörliga leder framför allt i bäckenområdet, knäna och fötterna
- Drabbade områden påverkas inte nämnvärt av strikt kosthållning
Det finns även andra symptom/tillstånd och samsjukligheter som många personer med lipödem har som gemensamma nämnare.
Dessa är dock inte fastställda kriterier att ställa diagnos efter, men verkar ha vissa samband.
SAMSJUKLIGHETER/SYMPTOM/TILLSTÅND
- Fibromyalgi
- Smärta i bindväv
- Smärta kring revbenen
- Ländryggssmärta
- Svullnad runt hälsenan och/eller över fotknölarna
- Känsla av växtvärk i framför allt benen
- Träningsvärk efter mycket lätt träning, känsla av att snabbt och lätt få mjölksyra i benen
- Värk och svullnad i ben och rygg efter motion, promenad
- Värk och stelhet i kroppen – även utan motion eller promenad
- Sömnsvårigheter
- Symtom som vid hypothyreos, men med normala blodprovsvärden
- Svårt att bli av med “egen” övervikt då ämnesomsättning verkar vara lägre hos de som har lipödem
LIPÖDEMETS TYPER OCH STADIER
Lipödem är indelat i fem olika typer och tre olika stadier. Typerna beskriver hur fettfördelningen ser ut, alltså vilka delar av kroppen som är påverkade, medan stadierna beskriver hur långt gånget lipödemet är utifrån perspektivet hur hudens struktur förändras i takt med att sjukdomen förvärras. Både dessa beskrivningar är gjorda av Dr. Karen Herbst som är världsledande forskare inom lipödem.
LIPÖDEM TYP 1-5
Typ 1: Fettvävnad på främst stuss.
Typ 2: Fettvävnad på stuss och ben ner till knän.
Typ 3: Fettvävnad på hela nederdelen av kroppen, från stuss ner till vrist. Fötterna opåverkade.
Typ 4: Fettvävnad på armar. Överarmar eller hela armarna är påverkade.
Typ 5: Fettvävnad på endast vader. Denna typ anses vara mycket sällsynt.
LIPÖDEM STADIE 1-3
Stadie 1: Huden ser normal ut men fettvävnaden har förtjockats och kan kännas som frusna ärtor under huden.
Stadie 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett “madrassliknande mönster”. Dr. Herbst kallar det för ”the mattress phenomena”, det vill säga att huden upplevs som en kompakt madrass, eller som det heter på läkarspråk peau d’orange (=apelsinhud).
Stadie 3: De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”cuff sign”, exempelvis vid knän, överarmar, mage och rygg.
I stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden på områden med lipödem.
VAD SKER I KROPPEN VID LIPÖDEM?
Exakt vad som är hönan och ägget vad gäller lipödemets orsak forskas det fortfarande på. Det man vet är att det finns en störning i fettvävnaden (lip) och att de små lymfkärlen i kroppen är påverkade så att det skapas en svullnad (ödem).
LOKAL UNDERFUNKTION I FETTVÄVNADENS SMÅ LYMFKÄRL
Förstoringen av fettcellerna som sker vid sjukdomens utbrott bildar onormalt mycket underhudsfett vilket i sin tur gör det trångt i underhudsvävnaden (d.v.s. fettvävnaden). De små, ytliga lymfkärlen som finns i denna del av hudens skikt, trycks ihop mellan de förstorade fettcellerna och drar sig därför tillbaka. Förutom att de förstorade fettcellerna har en negativ påverkan på lymfkärlens funktion kan även blodkärl och nerver påverkas – de slåss alla om att få plats i samma utrymme.
De små ytliga lymfkärlen fungerar som små kanaler som ska leda lymfvätskan i kroppen ner till det stora, djupa lymfsystemet som har som uppgift att transportera bort slaggprodukter ur kroppen. När de förstorade fettcellerna blockerar kanalernas öppning kan inte vätskan rinna ner utan blir kvar i fettvävnaden och skapar på så vis ett ödem. Ett av de utmärkande symptomen för lipödem är ökad svullnad, värk och tyngdhetskänsla under dagen. Det beror alltså på att det bildats en lokal underfunktion i det ytliga lymfsystemet i fettvävnaden.
Har man ett lymfödem finns en skada någonstans i det djupa lymfsystemet. Man kan genomföra en lymfscintigrafi för att undersöka hur lymfvätskan rör sig i det djupa systemet för att se var skadan sitter och på så sätt få en diagnos på lymfödem. De små lymfkärlen syns inte på denna undersökning och kan således inte visa om man har lipödem eller ej.
HORMONELL PÅVERKAN
Man vet att lipödem drabbar i stort sett bara kvinnor och att det är i samband med stora hormonella förändringar som utbrottet oftast sker. Pubertet, graviditet eller när man går in i klimakteriet är alla mycket vanliga tillfällen då lipödem utbryter, eller förvärras. Att det är vanligt att kroppen förändras i samband med dessa tillfällen i livet bidrar till att det är extra svårt att upptäcka om man fått lipödem. Det är därför viktigt att stå på sig och söka vård om man känner att något inte står rätt till. Allt kan inte bortförklaras med att du är i puberteten, att det är gravidkilon eller att det blir svårare att gå ner i vikt när man blir äldre, även om det är det svaret kvinnor med lipödem oftast får när de söker vård.
Att påbörja eller avsluta någon slags hormonbehandling är också något många vittnar om har påverkat lipödemets utbrott, eller orsakat försämring. Det är alltså den stora/snabba förändringen som verkar påverka, inte om man lägger till eller tar bort hormoner. Det finns ett fåtal män som är drabbade av lipödem och där har man ibland kunnat se ett testosteronvärde som legat i det lägre intervallet.
ÄRFTLIGHET
Man tror att lipödem är ärftligt. Eftersom det mestadels är kvinnor som är drabbade kommer ärftligheten vanligtvis ifrån någon på mammans sida, men ibland kan lipödem finnas även på pappans. Det kan vara till exempel en faster eller farmor som har lipödem och ärftligheten kan då förekomma på grund av att pappan kan vara bärare av genen utan att ha utvecklat lipödem själv
Har du frågor om lipödem?
Tycker du det är överväldigande med all information om lipödem?
Vet du inte hur du ska förhålla dig till allt eller i vilken ände du ska börja?
Då kan du boka ett stödsamtal.
Via telefon hjälper jag dig att hitta din väg till ett bättre mående!
TAL – “ATT LEVA MED LIPÖDEM”
Under en lipödemdemonstration 2018 höll jag ett tal med tanken att ge en samlad bild av hur det kan vara att leva med lipödem. I alla de möten jag haft med drabbade kvinnor är det tydligt att de alla berättar om, i mångt och mycket, samma livsöde. Historierna innefattar oförklarliga kroppsförändringar, stor smärta, dömanden från både andra och sig själva, dålig självkänsla, ätstörningar, utanförskap och total brist på vård. I talet ville jag ge alla dessa kämpande, starka kvinnor en chans att få sin röst hörd. Såväl som min egen.
Lyssna och dela gärna klippet för att bidra till kunskapsspridningen om lipödem.
Läs mer om…
DIAGNOS
Kunskapen om lipödem inom den svenska sjukvården är låg och ibland saknas helt kännedom om att diagnosen ens existerar. Det är inte ovanligt att personer med lipödem felaktigt blir diagnostiserade med lymfödem eller fetma.
BEHANDLING
Det finns ett flertal olika behandlingar som kan minska bevären av lipödem. Detta genom att mjuka upp fettvävnaden så att blodcirkulationen och lymfflödet blir bättre och så att ämnesomsättningen i fettvävnaden ökar.
BILDER
Hur lipödem påverkar kroppens utseende beror bland annat på vilket stadie man är i och vilken typ av lipödem man har. Ett av de mest karaktäristiska dragen är den gropiga fettvävnaden på framförallt rumpa och lår.
Texten ovan är skriven med stöd av Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut.