Nu är sidan så gott som klar och jag kommer fylla på med information så snart jag lär mig ännu mer om lipödem. Jag kommer att lägga in blogginlägg kring min personliga resa och håller mig till mer generell information under flikarna här på sidan. Jag har också startat en facebookgrupp där vi kan diskutera, fråga och ge tips till varandra. Min grupp heter Lipödem – Inte mitt fel.
Det finns även en annan facebookgrupp där dom flesta med lipödem i dagsläget finns, men jag tänker absolut inte att det är någon slags konkurrens utan vill bara lägga upp filer, tips osv i min grupp. Var gärna med i båda! Det tänker jag vara 🙂
Tveka inte att påpeka om det är något du tycker saknas här på sidan eller om du har något bra tips på något som funkat just för dig.
/Jenny
Tack för din sida, känner igen mig i allt! Skönt att äntligen fått en förklaring men också sorg över att bli nonchalerad och ifrågasatt. All information om denna sjukdom behövs!
Tack själv!
Ja, det verkar onekligen som att vi alla har mer eller mindre liknande historier. Jag hade ju iaf tur med en husläkare som lyssnade och skrev remiss trots att hon inte kunde nånting om lipödem. Har du fått diagnos nu Susanne?
Vad modigt av dig!!! Själv vill jag helst dölja alltnför min omgivning…skammen sitter djupt rotad i mig att detvär mitt eget fel! Jag förstod äntligen för någon månad sedan vad det är för fel på min kropp! Nu är jag mest ledsen över att denna sjukdom är kronisk och inte går att bota.och sorg över allt jag vill göra inte kan bli annat än drömmar eftersom att det aldrig går över….
Jag förstår tanken om att dölja allt. Det har jag själv försökt göra i 20 års tid, men nu är tiden kommen för ändring på det. Om vi inte syns så finns vi inte…
Men det tar ju ett tag för saker att sjunka in och för mig har det varierat mellan lättnad och stor sorg sen jag upptäckte sjukdomen.
Det förstår jag, tillsammans får vi kämpa för rätt till operation så att vi kan leva ett normalt liv igen. <3
Kommer precis från en sjukgymnast som sa att hon tror jag lider av Lipödem. Har frågat läkare i hela mitt liv, men de har bara skakat på huvudet och sagt att dem “har ingen aning om varför jag ser ut som jag gör”.Jag sökte på nätet när jag kom hem och hittade din sida. När jag läste om din resa skulle man kunna tro att det var jag som skrivit den…Tårarna rinner när jag läst en bit och inser- precis som du skriver- att det är inte mitt fel….Alla dessa år som jag sett ner på mig själv för att jag inte lyckats banta ner min kropp! Sedan kommer ilskan över alla dessa läkare som sagt åt mig att banta, för att inte tala om den som skrev ut vattendrivande(!), och sist men inte minst över insikten att Sverige inte anser att detta är en sjukdom vi har rätt att bli behandlade för! Har även sökt läkare i 15 år för symptom som alla pekar på nedsatt sköldkörtelfunktion, men läkarna har inte hittat något fel.(OBS:Allmänläkare) Har flera gånger bett dem kolla upp mina binjurar men inte fått något gensvar.De tar oftast bara väldigt illa upp för att man kommer med förslag eller egna teorier om vad man lider av.Du skriver att dina trötta binjurar hänger ihop med lipödem? Det är av väldigt stort intresse för mig då jag har skrivit en egenremiss och precis kommit till en endiokronolog som jag hoppas kan lite mer i ämnet.Och som man kan diskutera saker med ;-)Oj, det här blev en lång tråd! Nu måste jag snyta mig och samla ihop mig en stund. En omvälvande dag…..
Hej Eva!
Åh, vilken bra sjukgymnast! Jättebra att hon känner till lipödem.
Åh, tänk så många tårar den här sjukdomen orsakar, både i fysisk och psykisk smärta 🙁
Ja, visst blir man arg, precis som du säger. Jag kan inte förstå att det ens finns sjukdomar i det här landet som man inte har rätt att få vård för.
Nja, Trötta binjurar och lipödem hänger nog ihop på det viset, kanske jag som uttryck mig dåligt 😛 men hypotyreossymptomen är väldigt liknande många av lipödem-symptomen så där är det ju lätt att gå vilse och söka vård för “fel” sak. I mitt fall tror jag att jag har lite av varje. Jag vet ju att mina binjurar inte fungerar som dom ska på grund av mitt låga progesteron och också hur mycket bättre jag blivit sen jag började med min progesteronkräm. Jag har några symptom kvar som ändå tyder på lite sköldkörtelproblem så det kan hända att jag måste fortsätta läka mina binjurar under en längre tid för att bli av med det. Eftersom problem med binjurarna lätt kan spilla över på sköldkörtel och äggstockar.
Har tänkt skriva ett längre inlägg om det här med hormonerna lite längre fram men eftersom östrogenet spelar in vid lipödem och östrogen och progesteron ska vara i balans med varandra så är det här ju ytterst intressant. Östrogendominansen i sig gör ju också att man har svårt att gå ner i vikt, och då pratar vi om det naturliga fettet, inte det sjuka lipödem-fettet. Om du tror dig ha problem med dina hormoner så är det här en jättebra artikel att läsa, den öppnade mina ögon totalt. http://www.naringsmedicinsktidskrift.se/MichaelLam.html
Torka tårarna och kom tillbaka starkare, tillsammans känns allt bättre!
Stor kram!
Blev så glad att jag hittade den här sidan. Jag är 47 år och din livsberättelse kunde vara min – vad jag än gör kan jag inte få bort dessa tunga, vedervärdiga ben, och rumpan, som är så oerhört oproportionerliga i förhållande till resten av kroppen. Nu tror jag dessutom att armarna också är drabbade.
Den mer allvarliga förändringen har kommit det senaste året och det var en massör på ett SPA under min semesterresa till Turkiet i höstas som på mycket usel engelska påpekade; “Lymphic system very poor”.
Att Svenska Ödemförbundet fick ut sin information på nyheterna i november fick mig att äntligen förstå och först efter det kunde jag börja leta efter information på nätet.
Jag bokade tid hos husläkaren, som hade uppmärksammat inslaget men inte visste något om sjukdomen. Han, i sin tur, skickade en remiss till medicinkliniken till sjukhuset dit jag hör men tji fick jag, svaret kom från överläkaren som deklarerade att de inte har någon behandlingsform för detta (tyvärr hör jag nog till de landsting som inte alls ser detta som en sjukdom).
Nu ska jag, via informationen här, kontakta lymfterapimottagningarna i Stockholmsregionen som du hänvisar till. Jag har hittat en lokal massör som kan lymfmassage men 800 kronor per behandling känns väl sådär men jag tar vilken kostnad som helst just nu för att få bukt med detta.
För oss som inte lyckats finna vårdvägar;
-Vid lymfmassage, hur ofta ska man gå?
-Plastikkirurgi, är Földíkliniken i Tyskland det enda alternativet eller finns det någon klinik i Sverige som kan göra ingrepp på ett bra sätt?
Stort tack för ditt engagemang och en mycket bra och informativ sida.
Vänligen,
Carina
Hej Carina!
Vad roligt att du såg inslaget på TV4. Det har hjälpt många att hitta rätt som det verkar.
Fick du ingen diagnos av läkaren heller?
Tyvärr har vi ju i dagsläget ingen rätt till vård men en diagnos ska du åtminstone kunna få.
Ja, jag förstår dig. Jag gick under en väldigt lång tid på lymfmassage och LPG och fick väldigt bra resultat av det, men det klarar tyvärr inte min ekonomi längre, och då förfaller kroppen 🙁
Det är ju högst individuellt vad din kropp mår bra av. Jag gick en gång i månaden och då kändes det som att jag underhöll det iaf. Men än viktigare än massage är egenbehandlingen. Hur du gör den kan förhoppningsvis en lymfterapeut hjälpa dig med.
Angående operation i Sverige är det väldigt mycket lösa trådar. Vad det verkar så är det ingen som opererar med WAL-metoden och därför söker sig dom flesta till Tyskland. Vi får hoppas att detta ändras inom kort då det är ohållbart att människor ska ta lån på sina hus för att bekosta vård man borde ha rätt till som skattebetalare.
Tack själv!
Kram Jenny