Inom sjukvården verkar vara den nämligen gå i en helt annan takt än tiden vi vanliga människor lever i.
Den 18 april ringde jag till min vårdcentral för att be om hjälp.
Hjälp och stöttning kring min framtid med min kroniska sjukdom lipödem som kan eskalera när som helst var det jag eftersökte.
Hur ska jag behandla min sjukdom, vem ska hjälpa mig och hur ska jag hantera att jag måste stå för min vård helt själv var några av frågorna som snurrade i mitt huvud. Jag efterfrågade också stöd kring hela proceduren att söka ett förhandsbesked hos försäkringskassan för operation utomlands.
Jag pratade med en trevlig sköterska som förklarade att allt var fullbokat och att hon hade en tid åt mig först den 19 maj, då det var det enda hon kunde erbjuda så hade jag ju inget annat val än att vänta tills dess.
Besöket hos min nya husläkare gick, som jag tidigare skrivit om här, bra. Jag upplevde att hon både lyssnade på mig och ville hjälpa mig. Vid besöket bad jag om en remiss till Sunderby sjukhus för bedömning av operation av mitt lipödem och även remiss till kurator som skulle kunna hjälpa mig med alla mina frågor kring min hälsas framtid och kanske framförallt stötta mig i min kommande kamp med försäkringskassan.
Allt väl så långt men efter det här började verkligen sjukvårdens och min tid gå i olika takt.
Jag hann både få en tid och faktiskt resa upp till Luleå för konsultation av operation av mitt lipödem långt innan jag ens fick någon som helst respons på min förfrågan om remiss dit från min vårdcentral.
Det dröjde och dröjde och jag hörde fortfarande ingenting därifrån. Jag bokade därför en telefontid med min husläkare och jag fick då veta att hon hade haft svårt att få tag på Sunderbyn och vi bestämde då att hon istället skulle skicka remiss till kirurgen på Karolinska här i Stockholm, så att jag kunde få komma dit på bedömning.
Förra veckan damp äntligen en kallelse till kuratorn ner i min brevlåda så jag har en tid där nu på tisdag, den 19 juli. Det tog alltså tre månader efter jag ringde och bad om en tid tills jag ska få mitt första besök… är inte det fruktansvärt lång tid att vänta om man mår dåligt och behöver psykologisk hjälp? Att behöva vänta i 90 dagar på att ens få komma dit…det gör mig mållös.
Hur det går med min remiss till kirurgen för operation av min smärta har jag ingen aning om. Jag har inte hört nåt mer om det och det verkar inte bättre än att jag kommer hinna åka till Tyskland och göra alla mina tre operationer innan jag ens fått en tid för bedömning här i Sverige.
Så inte nog med att vi inte får någon vård här, vi tvingas dessutom vänta i en halv evighet bara för att få våra bedömningar gjorda.
Det här, som så mycket annat inom sjukvården, gör mig så upprörd. Hur kan det vara möjligt att ha så sjukt långa väntetider när det gäller en sjukdom som måste stoppas i tid?
Allt medan smärtorna eskalerar, dag för dag, så kan vi inte göra annat än att vänta. Och vänta. Och vänta.
Om inte jag tagit tag i min hälsa själv och sett till att jag får både LPG och massage som lindrar mina smärtor vet jag inte hur min vardag sett ut nu. Kanske hade jag hunnit med ännu fler sjukdagar på mitt jobb, kanske hade jag tvingats till sjukskrivning redan vid 36 års ålder, kanske hade mitt företag kraschat på grund av att jag inte kunnat sköta mitt jobb…
Behandlingarna jag fått de senaste veckorna har verkligen gjort enorm nytta för mig. Dom har fått mig från att knappt kunna gå och röra mig och ligga sömnlös på nätterna av smärta till att faktiskt kunna vara rätt aktiv på dagarna och kunna träna lite lätt igen.
Dock har dom grävt stora hål i min plånbok.
Hål som ingen kommer fylla igen, utan hålen kommer bli djupare och djupare ju längre tiden går.
Ju längre vi väntar innan behandling sätts in, desto sämre blir vi och ju ondare får vi. Desto mer pengar måste vi lägga ut på våra behandlingar, desto djupare blir våra hål i plånboken.
Detta resulterar i att tid är pengar…och jag har faktiskt inte råd att vänta mer nu.
Så sant o så otroligt tungt! Så väldigt fint skrivet.
Tack Lotta!
Ja, det är en bister verklighet vi lever i 🙁
Det är tragiskt att det ska behöva vara så här. Ledsamt, sorgligt och jag blir förbannad. Har själv erfarenhet hur snabbt lipödem kan eskalera. Du behöver hjälp nu!
Ja, vi alla behöver hjälp helst igår, men INGENTING händer ju.
Men jag kämpar vidare och hoppas det lossnar snart.
Det är verkligen gräsligt att vi skall behöva vänta så länge. Jag själv slutade att gå på massage etc. i slutet av maj. Är helt enkelt pank. Nu är jag sjukskriven till 50% för jag orkar helt enkelt inte stå på benen längre. Väntar fortfarande på att få massage etc.
Nu är det snart tid för höstens inträde och jag väntar fortfarande på att få tid hos en fysioterapeut som utför lymfmassage och inte bara mäter benen för kompressionsleggings.