Tomt batteri
2017-07-11

Mitt i brinnande planering för lipödemmånaden kände jag hur min energi började sina rejält. Känslan hade funnits där ett tag men jag hade viftat bort den för jag hade ju så stort arbete framför mig och listan med saker att göra inför juni var oändlig. 
Jag pushade mig själv som vanligt men nu till en gräns som till slut inte höll längre.
Efter demonstrationen var avklarad gick all luft ur mig och jag tvingades meddela SÖF:s övriga styrelse att jag skulle göra klart lipödemmånaden så gott jag kunde utefter vad min energi räckte till, men det innebar tyvärr avkall på några saker som jag hade planerat för.

Med tanke på att det är ett helt ideellt arbete jag och alla andra i SÖF utför så kunde jag dock inte att fortsätta i samma takt längre. Jag har under hela våren haft dåligt samvete och hamnat efter med arbetet så fort jag åkt och dansat en kväll eller nån gång hängt med vänner istället för att sitta hemma vid datorn och jobba med lipödemfrågor.
För er, mina läsare och medlemmar i facebookgruppen Lipödem – Inte mitt fel, har det här märkts på att jag inte varit så aktiv som jag brukar, men jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt. Och om sanningen ska fram så är det också otroligt svårt att få tillbaka energi när det är så svårt att få andra människor att ställa upp.
Det tär enormt när man måste tjata på er andra att uppmärksamma vår sjukdom, försöka få alla att dra sitt strå till stacken och för att inte tala om hur mycket kraft det tar när man får kritik för det som inte görs när man redan jobbar i princip all ledig tid man har med ett oavlönat arbete. Jag har låtit mitt privatliv bli lidande under en lång tid och jag ligger efter med allt från ekonomi till så enkla saker som att inte ha beställt ett nytt kylskåp eftersom det jag har är trasigt. Jag har inte heller hunnit vare sig träffa eller prata med mina vänner på det sätt jag önskat under senaste två åren. Det enda jag prioriterat är min dans eftersom den gör mig så otroligt gott.
Men nu har jag alltså nått min gräns för hur mycket tid jag tycker är rimligt att faktiskt lägga på att hjälpa andra. Jag har ett liv att leva och jag vill kunna känna friheten i att göra vad jag vill med min lediga tid efter jobbet.

Jag har sagt det förut men säger det igen – vi MÅSTE bli fler som jobbar aktivt om nåt ska hända, annars kommer alla vi eldsjälar att slitas ut en efter en och till slut har vi inget förbund alls som jobbar för våra frågor.
Eftersom vi alla är sjuka, har ont, är utmattade osv så blir det också extra svårt att kunna räkna med att alla kan göra det dom faktiskt åtagit sig, detsamma gäller vid anordnade av aktiviteter då det är väldigt vanligt att det blir avhopp från deltagare i sista sekunden. Jag har förståelse för det men jag önskar också förståelse åt andra hållet – att vi som arrangerar mår precis likadant men vi har aldrig något val att hoppa av i sista sekunden. Är en anmälan bindande så är den.

Jag förstår om ni som sitter där och läser nu kanske i viss mån känner er träffade men kanske framförallt tycker att jag är jävligt gnällig, men jag är bara ärlig med hur det ibland känns när man sliter som ett djur, mest för att försöka hjälpa andra, och inte får speciellt mycket tillbaka. Ni som dock ställt upp på demonstration, artiklar, foton, delat med er av er historia eller jobbar i det dolda riktar jag min största tacksamhet till!!! Det är ni som hjälper till att förändra vår framtida vård.

Allt detta har nu i alla fall resulterat i att jag börjat tänka mer på mig själv och vad jag vill, sedan mitten på juni har jag gjort lite mer vad som fallit mig in och har solen skinit ute så har jag gått ut och njutit av den istället för att sitta inne och klippa lipödemfilmer tex.
Jag behöver ladda om mina batterier rejält då jag i alldeles för många år mest jobbat och slitit med saker och ting istället för att njuta av livet, alldeles för ofta har jag dessutom jobbat helt gratis.
Jag har en ombytlig jobbsituation med frilansjobb vilket gör det väldigt svårt för mig att planera både tid och inkomst och just nu är jag enormt stressad över min ekonomiska situation då det finns för lite jobb.
Jag köpte mina LPG-postoperativa behandlingar på kredit så jag har en stor summa pengar som jag måste ut med samtidigt som jag knappt får ihop pengar till vardagen, och min nästa operation i oktober är i antågande. Stora summor pengar som måste skrapas ihop.
Detta bidrar också till att jag måste prioritera dom jobb som dyker upp och för att orka med det så behöver jag prioritera min sömn och inte sitta uppe till kl.2 på nätterna och jobba med lipödemfrågor. 

Framöver kommer jag ägna mig åt det jag älskar mest – dans. Och jag kommer att satsa en del tid på min träning då jag vill bygga kroppen så stark som möjligt till nästa operation. Nu när jag inte har ont varje dag längre känner jag att det är en enorm lättnad och möjlighet att kunna klara av nästa operation bättre då jag var rejält smärtpåverkad redan innan jag åkte på den första då i februari. 

Jag kommer jobba ikapp med mitt privatliv och mitt företag Sockerverkstan under närmaste veckorna så jag inte har en lång lista på saker att göra som ligger i bakhuvudet och stressar mig. Men samtidigt, utan stress, kommer jag lite pö om pö börja lägga upp lite filmer från operationen så att ni som ska operera er kan få lite mer ingående information vad ni kan tänkas ha framför er. Det är naturligtvis olika upplevelser för alla men då kan ni se hur det var för mig i alla fall, speciellt för er som ska till Dr. Klasmeyer kan ha nytta av dom.

Hoppas ni förstår varför jag gör det här valet nu och jag kommer alltså inte ge upp mitt jobb i SÖF, bara pausa lite och priortera mig själv – och livet – annars kommer jag inte kunna ge er andra nåt heller.

Kärlek till er alla som kämpar!

 

 

Jenny_Midsommar

 

Följ mig gärna på sociala medier!

Kontakt:
info@levamedlipodem.se

Arkiv

Kategorier

13 Kommentarer

  1. Christine

    Var rädd om dig fina Jenny! Njut av sommar o tårtor o dans! ❤
    (vi har en del gemensamma nämnare märker jag)
    Att köra slut på sig helt gör ingen nytta alls, det vet jag sedan länge… ?

    Svara
  2. Sylvia Andersson

    Jättebra att du drar i stora bromsen. se nu till o ta riktigt väl hand om dig själv. Du är viktigast i ditt liv o det ska du fortsätta o vara. Du ska vara på 1:a plats i ditt liv inte på ev 4 el 5 plats.

    Skickar massor av styrkekramar!???

    Svara
  3. Hannah

    Hej!
    Jag är så tacksam att du va med i tv i våras (eller va det vinter) annars hade jag fortfarande letat efter vad det är för fel på mig. Nu ska jag opereras hos klasmeyer i oktober 🙂 tack för allt och dansa tills du stupar ?

    Svara
  4. Lotta Hedin

    ?

    Svara
  5. Eva Köning

    All respekt??
    Jag tycket inte det är gnäll du skriver utan klart och tydligt vad du känner och behöver för att vara en människa. Alla ser inte vad som görs bakom kulisserna för att saker och ting ska hända. Jag vill ha Jenny kvar i mitt liv och tycker därför att du gör helt rätt att prioritera dina behov❤️❤️ så att jag får ha kvar Jenny i mitt liv??

    Svara
  6. Hannah T

    Underbara Jenny, vår miss flamingo som roddar och ordnar allt till alla andra hela tiden. Jag tror att Jenny i spegeln är otroligt tacksam att du börjar varva ner lite. Jag har sedan jag lärde känna dig undrat hur länge du kan hålla upp detta tempo. Dygnet har för få timmar.
    Njut av sommaren och solen. Snart är det höst och operation igen, hand i hand.

    Svara
    • Inte mitt fel

      Kära Hanna, min fina vän jag funnit mitt i detta sjukdomselände.
      Allt händer av en anledning är min livsfilosofi och jag tror att det var meningen att jag skulle få lipödem för att kunna driva denna fråga framåt. Men jag hör ju vad du säger – om tåget inte har något lok är det svårt för dom andra vagnarna att rulla.
      Ser fram emot vår gemensamma resa som väntar mycket snart <3

      Svara
  7. Karin Michal

    Tack för allt du åstadkommit, Jenny! Många vet nog inte riktigt hur man ska agera, man måste liksom vänja sig vid att slåss för sin sak offentligt. Mitt intryck är ändå att många gjort insatser på olika håll och att det hänt fantastiskt mycket fast vi inte är i mål än.

    Svara
  8. Lena Grimsvik

    Jenny ,all heder till dej för allt du gjort både för oss och dig skälv,ett riktigt häst jobb i många faseteringar, från rent slit till tv intejuver ,tufft utlämnade bilder och inlägg av personlig art vi har dej att tacka för att vi träffats på restaurang eller tagit en fick någon stans i grupp, demonstrationen och Söf Stockholms lokalförening + din op. på de så

    Svara
  9. Lena Grimsvik

    De blev vist för mycke även för kolumnen, ha, ha?. Men vad jag menar är att du har all rätt och skyldighet mot dig skälv att fokusera på vad du mår bra av. Jag önskar dej en skön återhämtning inför nästa op. och att få se ditt smittande leende så fort du orkar.????????????????många kramar

    Svara
  10. Fatima

    Heja dig! Skönt att du tagit ett beslut som gynnar ditt välmående. Hur god vilja man än har så tar krafterna slut om man inte spar eller laddar om. Ta hand om dig!

    Svara
  11. Karin W

    Jenny! Så klokt av dej att dra på bromsen, inte en dag för sent .Beror mycket på att det är mycket arbete inför olika evenemang men få medlemmar som deltar när det är dags. . Är själv förvånad och även besviken över att det var så få som kom på lipödem demonstrationen , de flesta som deltog var inte ens från Stockholm av dem som hjälpte till. Hoppas du dansat, vilat och njutit av att få lite ledigt. Kram

    Svara
  12. Inte mitt fel

    TACK till er alla som visar ert stöd när det som bäst behövs.
    Det känns otroligt bra att ni som jag till största del gör det här för visar förståelse och omtanke. Många av er som skrivit här är ju också personer som själva är aktiva i vår kamp – jag är väldigt tacksam över det.
    Vi får stötta varandra så gott det bara går fram tills att vi är accepterade inom svensk sjukvård.

    Det största av kramar till er alla!

    Svara

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Arkiv

Kategorier

Vill du hålla dig uppdaterad och inte riskera att missa några nyheter?

Genom att registrera din e-postadress får du ett mail i din inkorg varje gång
det finns ett nytt blogginlägg att läsa.

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial