Så kom dom igen…dom där tårarna…sorgen över lipödemet.
Jag har märkt att tårarna kommer när jag påminns om hur jag har påverkats av min sjukdom i alla år utan att jag vetat om det.

Idag var orsaken till tårarna den här fantastiska föreläsningen av Dr. Josef Stutz – https://drive.google.com/file/d/0B22JkNXdim-PZElkNVpydWY5eGs/view?pli=1
En bit in i klippet (35 min) förklarar han hur vår gångstil och våra leder påverkas av lipödemet. Han inleder med att visa en bild där det är en ring högst upp på insidan av låren och påvisar att kvinnor med lipödem ofta får så stora problem med att låren skrapar mot varandra att det påverkar våra möjligheter att promenera.

När jag var i 20-årsåldern var jag med mina föräldrar på semester i Tyskland och Österrike. Det var varmt ute, väldigt varmt.
Dom flesta hade kjol på sig såklart men jag hade oftast byxor oavsett hur varmt det var ute. Det fanns ju inga shorts jag kunde ha…
Den här dagen var det så otroligt varmt ute och vi skulle ut och turista hela dagen så jag tog trots allt på mig en kjol.

Men redan efter en timme började jag få så ont på insidan av mina lår. Jag minns att jag inte ville säga nåt för jag skämdes ju. Men det gjorde så fruktansvärt ont när låren skavdes mot varandra varenda steg jag tog. Jag började bli rejält röd på båda sidorna så till slut berättade jag för mamma att det gjorde så ont.
Jag kommer ihåg att jag led hela den här dagen medan det röda övergick i utslag och framåt eftermiddagen till öppna sår mellan mina lår. Jag försökte promenera utan att låren skulle komma åt varandra, men det gick ju inte. Jag minns att både mamma och pappa bekymrade sig över att det blivit så illa och dom visste ju inte vad dom skulle göra för att hjälpa mig.

Sedan den dagen, för 15 år sen, har jag alltid någon form av cykelbyxor eller åtminstone strumpbyxor under, så fort jag har kjol (vilket fortfarande inte är speciellt ofta). Jag klarar inte av den smärtan det ger mellan låren. Vet att andra har beskrivit att det är lite obekvämt när låren skaver men för mig är det inte obekvämt, det ger sår som svider nåt fruktansvärt. En av mina drömmar är att kunna “glida i” en kjol och obekymrat promenera omkring i den en hel lång dag. Både utan smärta och skam.

Jag lyssnade/tittade på filmen idag samtidigt som jag var ute på min powerwalk och direkt när jag hörde att han nämnde detta kom tårarna. All typ av igenkänning får mig att reagera så och nu när jag tänker tillbaka på den här dagen på semestern och all den smärta och okunskapen kring varför det blev sådär så är det också mycket känslor som kommer upp till ytan. Jag inser ju mer och mer hur mycket konstiga saker jag har hållit på med hela livet och hur extremt mycket skam den här skitsjukdomen har fört med sig.
Dessutom var det flera andra ämnen i filmen som berörde mig djupt. Dr. Josef berättar att 8 av 100 som lider av lipödem tar livet av sig, 74% av oss med lipödem har allvarliga ätstörningar av någon typ, 60 procent av oss klassar sin dagliga smärta som svår/allvarlig och han påpekar flera gånger hur viktigt det är att läkare aldrig får be sina patienter att banta då många av oss redan lever på ett extremt lågt kaloriintag varje dag och det finns fall som bantat sig till döds.

Ja, sorgligt är det… det är den känslan som hänger kvar och det är fruktansvärt att vi inte kan få den operation som kan ge oss nästintill smärtfria liv. Mycket sorgligt Sverige….