Sitter här i tystnaden och tittar på mina ben, blicken far över resten av min onda kropp. Jag tar på den, klämmer på den, noterar…

Undrar vad den har för plan för mig… Kommer lipödemet gå vidare till nästa stadie om jag blir gravid,  hur illa kommer det bli, kommer jag hamna i rullstol så småningom?

En helg med väldigt mycket information från några mycket kunniga experter inom lipödem och dess effekter lämnar många frågor och känslor efter sig.

När jag kom hem igår kväll till en tom och tyst lägenhet kom alla känslorna över mig.
En blandning av rädsla, sorg och empati stormade inombords och jag har faktiskt inte känt mig så påverkad känslomässigt sen den dagen jag fick reda på att det finns nåt som heter lipödem.
Sittandes på köksgolvet, hulkandes, vällde all sorg ut från mitt inre. Mitt i alla tårarna kom illamåendet och det kändes som en varelse försökte ta sig ut från mitt bröst. En stor klump som desperat försökte ta sig ur min kropp. Efter några timmar av dessa känslor somnade jag sen fullständigt utmattad med strilar av intorkade tårar på mina kinder.

Idag är jag hemma från jobbet. Tack och lov för en förstående uppdragsgivare.
Det är tyst, stilla. Jag hör bara tecken på liv utanför mitt öppna fönster när fåglarna kvittrar eller nån går förbi där ute på grusgången.
I mitt inre är det också lugnt… Men också tungt. Jag vet inte om sorgen över hur lipödemet påverkat mitt liv nånsin kommer släppa.
Hur den kastade mig in i självförakt redan i 15 års ålder, hur den lett mig till djup depression och ätstörningar.
Hur hade mitt liv sett ut om jag fått veta att det var en sjukdom jag hade drabbats av då när jag var 15?

Under föreläsningarna i helgen har vi matats med siffror på hur människor med lipödem skattar sina egna liv och det är en fruktansvärd läsning som är svår att  gå oberörd ifrån.  Och jag inser ju att jag är en av dom i statistiken – en liten siffra där representerar mitt liv. Siffror säger mycket men dom berättar inte om livsöden…

Så nu sitter jag här och funderar på hur jag ska gå till väga.
Den nya information jag fått från Dr.Stutz att lipödem bör opereras så tidigt som möjligt, att en operation kan förhindra ytterligare utveckling av sjukdomen och att den kan ta bort muskelsmärtan, har fastnat i huvudet.
Om jag väljer att operera mig nu kanske påverkan vid en eventuell graviditet minskar eller t.o.m. uteblir. Tänk att få ha smärtfria dagar…kunna dansa i flera timmar och faktiskt komma ur sängen dagen efter. Vilken dröm…

I all min sorg hämtar jag min drivkraft till att förändra och hjälpa andra men jag måste också tillåta mig att vara i min egen sorg, känna den och tillåta den. Jag skulle vilja jobba heltid med att sprida information kring lipödem och jobba för vår rätt till vård och kanske framförallt – jobba för en förändrad syn på tjocka människor. Oavsett sjukdom eller ej.

Och det kommer nog ske på ett eller annat sätt. Där min kraft väl börjat glöda… ja, det släpper jag inte förrän jag åstadkommit nån nytta.

Men idag, med mina tårar sakta rullandes nedför mina kinder, ska jag tillåta mig att vara liten. Att känna all den sorg som legat begravd där inom mig under tjugo års tid. Idag är en sorgens dag – men imorgon är jag stark igen.

Och då får politikerna se upp, för jag tolererar inte att ni behandlar oss såhär.