Tomt i besticklådan
2018-05-03
Vänner!
 
Nu är det en ska jag vill säga… en sak som säkert några av er kommer bli upprörda av.
MEN det är faktiskt såhär att om alla som sitter hemma och klagar på att vi inte får någon vård inte heller GÖR något så kommer det inte heller att hända nåt. Det är ett faktum!

Vi befinner oss tyvärr i en situation där “någon annan” inte kan driva frågorna åt oss – oavsett hur trötta, sjuka och hur ont vi har så har vi tyvärr inte den lyxen att luta oss tillbaka och se på när denne “någon annan” fixar problemet. Jag har tjatat om det hur många gånger som helst här på bloggen att vi måste blir fler som jobbar TILLSAMMANS och inte låter ett fåtal dra hela lasset själva. Men tiden går och ingenting händer, upplever jag det som, jag kan ha fel.

Faktum är att vi är väldigt få som i dagsläget försöker driva våra frågor, både i SÖF riksförbund och i våra lokalföreningar. Dessutom klagas det i sociala medier en del på förbundet av och till vilket är helt galet eftersom alla i styrelsen gör detta på sin fritid, och helt gratis. Ni kan vara övertygade om att alla gör så gott dom kan!
Sen kan man naturligtvis komma med förslag på förbättringar osv och det är alltid välkommet, men i den sits vi sitter i allihopa tillsammans finns det ingen mening med att lägga så mycket fokus på att klaga så det kapar den arm som föder en, vilket är det som händer när klagomålen roffar åt sig den lilla energi man faktiskt hade över. 

Vi som valt att engagera oss på ett eller annat sätt går nämligen på knäna. Vi gör det på grund av att vi är så få så att arbetet inte kan delas upp emellan oss. En efter en av oss blir utbrända och det till stor del på grund av vårt ideella engagemang. Det tycker åtminstone jag är en fullständigt ohållbar situation.
Engagemanget och den tid vi lägger ner har ingen tvingat oss till utan vi har valt det själva, men det kommer från vår önskan att vilja förändra, och det vill vi fortfarande. Men vi behöver hjälp om vi ska orka. Vi har inte så mycket energi över från början utan vi tar det lilla, lilla som finns kvar och faktum är att när det sedan vid upprepade tillfällen blir så att man arrangerar saker som ingen, eller ett fåtal, visar ett intresse för så går verkligen den sista luften ur en. Jag är övertygad om att jag talar för flera av oss som jobbar ideellt när jag säger detta.

Exempelvis har vi i SÖF Stockholm annonserat om deltagare till vår lipödemdemonstration tre gånger i facebookgruppen sedan januari månad och vi har även annonserat i Lymfan. Nu har vi kommit till maj och har bara en månad kvar att planera på och det är 3! personer som meddelat sitt intresse varav 1 har sagt 100% ja. Alltså… vad är det för vilja att förändra??? Hur ska vi kunna hålla en demonstration med 3 deltagare!?
Jag vet att alla inte vill eller kan lägga enormt mycket tid på ett föreningsarbete men borde inte denna enda dag – där vi faktiskt kan få utrymme att förklara för människor hur det är att leva i våra kroppar, då vi kan nå politiker och sjukvård, då vi faktiskt kan påverka vår egen men också våra barns framtid – kunna vara värt att offra tre timmar för då!? Jag finner det mycket märkligt att ALLA har en ursäkt som “jag är bortrest”, “mina barn tar studenten”… osv… men även om så är fallet kan man ju kanske hjälpa till på annat sätt.

Vi har flera gånger också påpekat behovet av arbetsgrupper i SÖF Stockholm men lika dåligt intresse där. Detsamma gäller anmälningar till Vårruset den 23 maj där vi har världeeeeeens chans att sprida kunskap om lipödem till massor av kvinnor. Man måste definitivt inte springa loppet, det var flera som promenerade förra året, men tänk alla kvinnor som såg våra T-shirts där ute i spåret… Vi kan ha gjort en betydande skillnad i deras liv om dom kände igen sig i beskrivningen och gick hem och googlade på lipödem. 
Vi KAN hjälpa till att förändra andras liv och vår situation men 5-10 personer i förbundets och lokalföreningarnas styrelser runt om i landet kan inte göra allt själva, vi behöver ER om vi ska kunna hjälpa just ER. 

I EDS-sammanhang brukar man prata om hur många skedar energi man har per dag och jag kan nu tyvärr konstatera att mina skedar sedan länge varit slut. Gud vet varenda liten vrå jag har letat på för att hitta fler och för att få dom att räcka till, men nu har jag inga fler kryphål kvar…Min ork är SLUT, mitt batteri är totalt urladdat.
Ni är många som varnat mig och bett mig tänka på mig själv, men jag har väldigt svårt för det så länge det finns ett ouppnått mål så därför har jag jobbat på, kämpat varenda dag och nästan varenda ledig minut. Det var länge sen jag kunde skilja på jobb och fritid och det sker egentligen bara när jag dansar.
Vi har fortfarande inte nått målet om vård men nu är jag så trött så inte ens det är motivation nog – jag vill bara vara ifred – jag vill vara i tystnad – jag vill bara vara…

Jag längtar så enormt efter att ha lediga dagar, att inte känna att jag har “jour” hela tiden och att det alltid är något på gång som jag behöver driva, planera eller ha koll på. Jag vill kunna utnyttja min drivkraft till det jag själv VÄLJER att göra, det jag tycker är roligt och där jag känner att jag kan göra något för att hjälpa andra. Inte styrd av måsten. 
För mig har situationen nu nått sjukskrivning, på heltid en kortare period och sen på halvtid en lite längre period – egentligen känner jag att jag skulle behöva en väldigt lång period helt ledig men min ekonomi och livssituation som egenföretagare tillåter tyvärr inte det. Så jag hoppas att dra i handbromsen nu och börja se till mig själv i första hand ska räcka. 

Så nu ber jag er – och kanske speciellt alla er som är “nya” i er sjukdom – att fundera över vad ni kan hjälpa till med. 
Det är många som tex uttrycker i facebookgruppen att dom tycker det skulle vara så roligt att träffas. Se till att komma på nåt av alla våra evenemang så vi KAN träffas, eller hör av dig till oss med en egen idé som du kanske kan ansvara för men med hjälp av oss. 

Låt oss nu stötta och hjälpa varandra om vi ska få någon vård!

 

Följ mig gärna på sociala medier!

Kontakt:
info@levamedlipodem.se

Arkiv

Kategorier

8 Kommentarer

  1. Irene Klingborg

    Väl skrivet Jenny,
    Kan inte vara att några få kämpar, det tar för mycket energi och glädjen med kampen att komma vidare försvinner. Styrke kramar till dej.

    Svara
  2. Sylvia Andersson

    Underbara fina Jenny! Den viktigaste personen i ditt liv är du! Jättebra att du tagit i handbromsen. Bromsa med hela foten nu! ❤️❤️❤️❤️

    Och du har gjort ett enormt stort arbete för många människor och verkligen satt personer med lipödem på kartan och även andra lymfatiska sjukdomar/ödem och ändå får väldigt liten respons osv. Det är helt otroligt frustrerande.

    Önskar dig massa styrka för att ta dig igenom allt tufft. Och ta en dag i taget, en sak i taget. ❤️❤️❤️

    Svara
  3. Margareta Wieweg

    Hej Jenny! Håller med dig vi behöver bli fler som ansluter till olika event, tex vårruset 23/5 och Lipödemdemonstrationen 9/6 m.m
    Låt oss synas vi med Lipödem för att få vård! I år är det valår och visar vi inte upp oss i hela Sverige så kommer vi ej att få vård! Motioner från olika politiker tas upp i riksdagen 17/5, kom dit och låt oss synas så blir det kanske att vi får vård äntligen i hela landet!!! Vi behöver bli många fler som arbetar för ett gemensamt mål att vi äntligen ska få vi ska få den vård vi alla behöver!!

    Svara
  4. Ulla-Kersti Carlsson

    Tack Jenny !
    Du sätter ord på på en grej som många av oss känner… frustation..

    Svara
  5. Inga-Lill Bengtsson

    Jättebra skrivet Jenny! Håller med dej till 110% och lite till! Jag kan bara hoppas på att många läser det här och att åtminstone några av dom ansluter till något av det som vi bjuder in till! Ännu bättre om fler vill vara med och hjälpa till. Sov gott i natt nu Jenny och sen i morgon är det första dagen på resten av ditt liv ❤️ Bamsekram

    Svara
  6. Karin Hendahl

    Kraftfullt och mycket bra skrivet. KRAM

    Svara
  7. Anna nordestad

    Jag önskar att jag hade modet att göra mer för att öka kunskapen med denna sjukdomen, problemet är att jag inte är tillfreds med mig själv sedan jag fick min diagnos, många känner lättnad över att få sin diagnos jag kände tvärtom. Jag skäms något fruktansvärt, är jag en sämre människa som har dåliga gener? Jag hoppas att jag en dag kommer hitta styrkan som Jenny och många andra gjort så jag kan påverka framtiden för fler som lider av lipödem. Tillsdess får ni nöja er med att ni finns i mina tankar.

    Svara
  8. Karin

    Bra skrivet Jenny! Du måste vara rädd om dej !Vid det här laget vet väl alla att vi arbetar med detta på fritiden, vi får ex. ta en semesterdag för att prata med politiker. Känns inte klokt att ta så mycket av egen energi och ekonomi för att olika professioner och politiker ska bli varse att Lipödem finns och att vi behöver vård och värdigt bemötande av vården. Själv är jag fortfarande besviken att det inte blev något vårrus 2018, världens chans att synas bland kvinnor och uppmärksamma Lipödem. Var gråtfärdig när jag gick från vårruset eftersom jag såg många med troligt lipödem. Kände att jag svek dem, nu dröjer det innan de får veta att det inte är deras fel…..

    Svara

Skicka en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Arkiv

Kategorier

Vill du hålla dig uppdaterad och inte riskera att missa några nyheter?

Genom att registrera din e-postadress får du ett mail i din inkorg varje gång
det finns ett nytt blogginlägg att läsa.

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial