MITT LIPÖDEM-ENGAGEMANG

Det var en sommardag 2015 som jag för första gången hörde talas om sjukdomen lipödem. Jag hade då haft frågor kring mina ben som snurrat på repeat under 20 års tid. Varför är mina lår så gropiga? Varför är mitt fett så löst och dallrar så mycket när jag går? Varför kan jag inte gå ner i vikt hur jag än gör? Efter en snabb sökning på nätet kunde jag läsa om symptomen för lipödem och kunde konstatera att det mesta stämde. Det var också den här dagen som jag för första gången i mitt då 35-åriga liv kunde se bilder på ben som såg ut som mina. Tårarna fullkomligt forsade ur mig när jag insåg att jag till slut hade fått ett svar. Jag har lipödem.

DIAGNOSEN –  STARTSKOTTET FÖR MITT ENGAGEMANG

I samma stund som jag förstod att det fanns ett namn på mina besvär, en förklaring på varför mina lår såg ut som dom gjorde. När jag förstod att det inte berodde på något jag gjort fel, så var det en enorm lättnad som infann sig. Men strax efter lättnaden så kom också sorgen. En sorg över hur jag under hela min ungdom och tid som ung vuxen levt med så mycket kroppshat att jag hade begränsat mitt liv nåt enormt. Jag kände en stor sorg över alla de saker jag inte hade fått uppleva endast på grund av min rädsla att visa mina lår. En sorg över hur knäppt jag hade betett mig i vissa situationer, också med syftet att ingen fick se mina lår. Och kanske värst av allt. En stor, stor sorg över vad en tonårstid med lipödem hade gjort med min självkänsla. Att jag redan som 17-åring var helt säker på att ingen skulle kunna älska mig på grund av mina stora, gropiga och sladdriga lår.

När jag insåg hur stor påverkan ett sjukdomstillstånd hade haft på mitt liv, till stor del på grund av att jag inte hade vetat om att det var en sjukdom, gick det väldigt fort för mig att bestämma mig för att börja jobba för en förändring. Jag kände i hela mitt hjärta att inte en enda ung tjej till skulle behöva kasta bort sina ungdomsår på samma sätt som jag hade gjort. Med känslor av sorg, frustration och en stor, stor  önskan att förändra hade mitt lipödem-engagemang fötts.

MÅNGÅRIGT ARBETE FÖR ÖKAD KUNSKAP OCH FÖRSTÅELSE

Sen den dagen har jag inte vikit av en tum från mitt mål – att lipödem ska bli så pass allmänt känt så att ingen ska behöva gå omkring och anklaga sig själv när det faktiskt är en sjukdom man drabbats av. Mitt engagemang har gått via den här hemsidan med en mängd blogg-inlägg till flera års styrelsearbete för Svenska Ödemförbundet, både regionalt och lokalt. Jag innehar numera Sveriges största stödgrupp för kvinnor med lipödem med över 5 000 medlemmar och är även grundare och administratör för en stödgrupp för lipödem-operationer. Under åren har jag medverkat i ett antal olika media-sammanhang och inte minst har mina läsare fått följa min transformation från ett liv fullt av kroppshat till hur jag idag känner mig fri att leva precis hur jag vill.

Mitt hjärtas röst säger mig att jag måste fortsätta det viktiga arbetet med att öka den allmänna kännedomen om lipödem. För är vi tysta kommer våra döttrar få lida på samma sätt som vi gjort. Men om vi blir fler som pratar om lipödem kan vi inte bara förbättra vårdmöjligheterna utan vi minskar också risken att uppepå allt annat också förebrå sig själv.

Ett annat ett skäl till att min låga inte falnar är det faktum att lipödemets påverkan under mina tonår faktiskt har format hela mitt liv. Det har varit tufft att bearbeta sorgen av de effekter en uppväxt med lipödem orsakat mig. Men jag vill tro att saker händer av en anledning och jag ser det därför som mitt kall att jag ska göra allt jag kan för att förbättra vardagen för mina lipödemsystrar.

MEDVERKAN I MEDIA