När man precis har fått vetskap om lipödem är det vanligt att det snurrar omkring en massa tankar i huvudet och listan med frågor brukar snabbt bli lång. Många som hör av sig till mig har liknande funderingar och det brukar vanligtvis handla om att man har ett stort behov av att veta mer om vad lipödem är, hur man kan behandla och var man ska vända sig för att få hjälp. Nedan finner du därför en kortfattad sammanfattning av några av de vanligaste frågorna, om du vill veta mer går det bra att skriva dina frågor som en kommentar nedan. 

Diagnos:
Även om den generella kunskapen om lipödem har ökat de senaste åren vittnar många fortfarande om att man inte blir trodd när man söker hjälp i vården. Detta krånglar såklart till möjligheten att få en diagnos men det är såååå viktigt att vi kommer in i statistiken. Som jag brukar säga… “syns vi inte så finns vi inte, och finns vi inte kommer vi inte få någon vård”. Så även om det känns provocerande och tungt att inte bli trodd och att behöva kämpa med allt själv –  GE INTE UPP! Tror din husläkare inte på dig eller inte hjälper dig att träffa en lymfterapeut som kan ställa diagnos – byt läkare. Om nästa inte heller hjälper dig – byt igen! Och glöm inte att du kan anmäla till patientnämnden om du blir dåligt bemött och inte får den hjälp du har rätt till.
Att ta med informationsmaterial till ditt besök som din läkare kan läsa i lugn och ro kan vara en god idé, läs mer om detta och exakt hur du bör gå tillväga under fliken diagnos och följ sen stegen där. 

Kompression:
En annan fråga som ofta dyker upp är vad kompressionskläder är, vad dom har för funktion och var man ska vända sig för att få tag i det. Via ett fåtal Regioner i Sverige har man rätt till subventionerade måttbeställda kompressionsplagg som mäts ut hos din lymfterapeut, men tyvärr erbjuds de flesta lipödempatienter inte denna möjlighet till smärtlindring. Vi tvingas istället införskaffa detta, för många väldigt viktiga plagg, på egen bekostnad och utan hjälp av lymfterapeut. Det kan upplevas som en djungel av alternativ i början innan man hunnit sätta sig in i allt från olika kompressionsklass till de olika märkena. Det finns rundstickad och flatstickad kompression och även olika kompressionsklasser. Vid lipödem när man kan vara tryckkänslig kan det vara bra att börja med kompressionsklass 1 eller kanske med ett material som är mikrocirkulerande. Efterhand när man vant sig vid att bära kompression kan man prova att öka kompressionsgraden. 
Det finns en mängd olika märken och det bästa är att du provar dig fram vad du trivs bäst med.

Förkortningar och beteckningar:
Det förekommer en del förkortningar när vi skriver i gruppen på facebook och som jag även använder i mina blogginlägg. Nedan finns en kort förklaring till de vanligast förekommande orden.
MLD: Manuellt Lymfdränage – Utförs av lymfterapeut för att hjälpa lymfsystemet att frakta bort överflödesvätska.
LPG: Bindvävsmassage med maskin – hjälper till att mjuka upp och lossa på fibroser, förespråkas därför som en behandling som är extra bra pre- och postoperativt.
GBP: Gastric Bypass – Magsäcksoperation som ofta, felaktigt?, föreslås från sjukvården som behandling av lipödem.  Många med lipödem har kunnat vittna om att en GPB-operation endast förvärrat situationen då det primärt är en metod för att behandla fetma. Eftersom lipödem inte har något med fetma att göra blir resultatet ofta en än större disproportion mellan över och underkropp samtidigt som många vittnat om att det har haft en negativ effekt på näringsupptag och därmed förvärrat lipödemet ytterligare. Har man stor egen övervikt uppepå lipödem kan GBP vara hjälpsamt men det är något man måste se över om det passar för den enskilde individen. 
WAL: Waterjet Assisted Liposuction – teknik som används vid fettsugning, sägs vara mera skonsam mot kroppen än den traditionella metoden. Läs på och skapa dig din egen uppfattning.
TAL: Tumescent Assisted Liposuction – en annan teknik som används vid fettsugning. Läs på och skapa dig din egen uppfattning.

 
Fettsugning:
Många är intresserade av att operera sig för att bli smärtfria och det inkommer dagligen frågor om detta. I Sverige har det under de senaste åren skett en utveckling i ett rasande tempo och det finns numera ett flertal kliniker som är duktiga och har erfarenhet av att operera lipödem. Många undrar om det går att få fettsugning via landstingsfinansierad vård men det generella svaret är tyvärr nej så du behöver hitta en privat klinik som passar dig och dina önskemål. 
Priset för en fettsugning för lipödem varierar stort men startar från ca 50- 60 000 per operation. Hur många operationer man behöver är högst individuellt och beror bl.a på lipödemets utbredning. Det beror också på hur mycket din kirurg planerar att ta bort per gång och jag rekommenderar att du och din kirurg pratar igenom det ordentligt så ni har en gemensam plan och att du är införstådd med vad som händer om kirurgen inte lyckas ta bort den planerade mängden. Du är välkommen in i vår grupp på facebook Lipödemoperationer Sverige där du bl.a kan ta del av andras operationsberättelser.
Dr. Stutz i Tyskland var en av de första som började fokusera på att fettsuga kvinnor med lipödem och nedan kan du se filmer där han informerar om vad lipödem är och även går igenom hur han jobbar med fettsugning.
Del 1 – Diagnos 
Del 2 – Risker
Del 3 – Fysisk och psykisk smärta  
Del 4 – Operation

 
Fibromyalgi, överrörlighet och hypotyreos
Tre sjukdomar/diagnoser som det återkommande dyker upp frågor kring är dessa tre. Och JA det finns massor av kopplingar mellan lipödem och fibromyalgi, överrörlighet och hypotyreos.

Många av oss med lipödem känner igen en vardag med stora muskelsmärtor som flyttar runt i kroppen, hur smärtan ofta ökar vid ansträngning och att åtsittande kläder blir ett problem då de gör på tok för ont mot huden. Vidare är det vid lipödem vanligt med en stor trötthet och sömnsvårigheter och alla dessa symptom kan man också finna vid fibromyalgi. Ordet Fibromyalgi betyder just värk i muskler och bindväv. 
Bo-Christer Bertilsson är en av Sveriges främste smärtforskare inom fibromyalgi, nackvärk och ryggvärk och har i sitt arbete med Team Dercum gjort en studie med titeln “fibromyalgi efter nackskada”. I studien ingick 18 kvinnor med lipödem och i kontrollgruppen användes 10 personer utan känd sjukdom, man fann att 93% av kvinnorna med lipödem hade fibromyalgi.
Vidare har Team Dercum vid en analys av sitt projekt Bonanza kunnat se att en person kunde ha flera ödemsjukdomar och att komorbilitet med lymfödem, fibromyalgi, bindvävstörningar, EDS, och hypermobilitet (överrörlighet) var förekommande.

Karen Herbst definierar lipödem som en bindvävssjukdom och förklarar ingående i denna video hur det hänger ihop. 

Hypotyreos och kanske framförallt hypo typ 2 är det väldigt många av oss som har/har haft symptom på och kanske till och med behandlats för. Min personliga åsikt är dock att det möjligen kan vara så att man inte har hypo typ 2 utan “bara” lipödem och att förklaringen helt enkelt ligger i att det är så många hypo-symptom som överensstämmer med symptomen för lipödem.

Kommentera gärna om du har fler frågor eller följ mitt instagramkonto där jag delar med mig av mer information och kunskap. 

Share on Facebook