Är du en av alla de kvinnor som lever med en kraftigt nedsatt livskvalité på grund av ditt lipödem? Har du känslor av skam, sorg, självkritik, oro, utanförskap och kanske lever med både depression och ätstörningar? I så fall är du inte ensam!
I ett flertal studier har man kunnat se att symptom på depression är vanligt förekommande bland kvinnor med lipödem och att den mentala påverkan lipödem har på livet ligger i ungefär samma paritet som den fysiska. För bara några veckor sen publicerades en studie där 71.5% av kvinnorna uppgav att de hade en låg livskvalité utifrån det fysiska perspektivet, och 67.4% utifrån det mentala perspektivet.
Vanliga mentala utmaningar vid lipödem
För att skapa en tydligare bild av vad det egentligen är som gör att siffrorna är så pass höga även för den mentala biten så har jag gjort en lista på vanliga mentala utmaningar vid lipödem:
- Att stå utan vård och utan läkarstöd.
- Att tvingas vara sin egen läkare och hitta all information på egen hand.
- Att inte ha någon att fråga om hur ens sjukdom ska behandlas.
- Att försöka navigera i djungeln av råd och tips på egen hand.
- Att gång på gång behöva bemöta vårdens brist på kunskap.
- Att behöva rätta vårdpersonal som blandar ihop lipödem med både lymfödem och fetma.
- Att hantera ovissheten kring sjukdomens progression.
- Att stå utan hjälp för svåra smärtor.
- Att hantera mental trötthet som en effekt av de fysiska smärtorna.
- Att tvingas byta karriär eller bli sjukpensionär p.g.a brist på vård.
- Att det är svårt eller omöjligt att hitta kläder och skor som passar.
- Att inte få plats eller vara för tung för vissa stolar/säten eller aktiviteter, såsom gokart, kajak, dykning mm.
- Att inte orka/kunna hänga med i samma tempo som andra, att känna sig som en börda.
- Att ständigt bli ifrågasatt /inte trodd/ inte lyssnad på, av både allmänhet och vårdpersonal.
- Att bli misstrodd när kroppen inte svarar på livsstilsförändringar som fungerar för andra.
- Att hantera andras förutfattade meningar om ens livsstil och tvingas ta emot ovälkomna råd och tips.
- Att hela tiden var beredd på att ta emot glåpord. Att utsättas för samhällets fatshaming.
- Att ständigt behöva förklara sin sjukdom (eftersom den inte är allmänt känd).
- Att inte känna sig förstådd – av omgivning, partner, kollegor.
- Att känna sig ”lat” eller svag trots att man kämpar varje dag.
- Att känna att man inte duger som man är, oavsett prestation.
- Att känna att man borde kämpa mer och överprestera för att kompensera känslan av att inte duga.
- Att känna att man ständigt måste leva “perfekt”, annars får man skylla sig själv om sjukdomen blir värre.
- Att känna maktlöshet över att inte kunna kontrollera sin kropp, trots stora ansträngningar.
- Att ha delar av ens kropp som känns livlösa/inte en del av sig själv.
- Att känna sig fångad i sin kropp.
- Att aldrig se sin kroppstyp representerad/känna sig annorlunda och fel.
- Att inleda/ingå i kärleksrelationer där kroppen behöver synas och tas på.
- Att visa sin kropp som den är.
- Att ta beslut om att bilda familj (p.g.a rädsla att föra sjukdomen vidare).
- Att hantera tankar och känslor i samband med att ens barn också drabbats av lipödem.
Vad de mentala utmaningarna vid lipödem kan leda till:
- Skam, självkritik och låg självkänsla
- Oro, stress, rädsla och kontrollbehov
- Social isolering och utanförskap
- Ätstörningar, överträning, depression och sorg
- Förminskande av sig själv och sitt värde
- Avstånd till den egna kroppen
- Brist på fysisk kontakt och nära relationer
- Förvärrade fysiska problem
De mentala utmaningarna får stå tillbaka – varför?
Lipödem är alltså en sjukdom som påverkar livet på väldigt många fler sätt än “bara” de fysiska besvären. Men trots det pratas det oerhört lite om just det. Jag anser att vi har en tendens att fastna lite i att diskutera de fysiska besvären, men att det psykiska, det mentala måendet får stå tillbaka. Kanske beror det på att så många av oss redan har så pass låg självkänsla och så mycket självkritik att vi tycker att vi borde klara av den mentala belastningen på egen hand. Och kanske beror det på att vi inte vill uppfattas ännu mer som “gnälliga kärringar” – utan vi biter ihop och fortsätter sätta på det glada ansiktet utåt, allt medan vi lider på insidan.
Brist på förståelse stor orsak till de mentala utmaningarna
Den här nedåtgående spiralen och allt som vi faktiskt kämpar med i vår vardag skulle jag önska att omgivningen kunde ha större förståelse för. Och tänk om de också kunde inse sin egen roll i det. För de allra flesta mentala utmaningarna på listan ovan handlar inte om oss själva, de kommer sig av att det råder total brist på stöd, förståelse, bemötande och respekt från vår omgivning. Många av utmaningarna är definitivt ett resultat av ett samhälle som fortfarande dömer kroppar utifrån och dessutom saknar kunskap om kvinnosjukdomar.
Fokus på det mentala på sociala medier
Den enda vägen att bryta den onda spiralen är att börja belysa detta mer, att bemöta fördomar med fakta. Att utbilda och tydliggöra. Och det är just det jag nu sätter in en extra växel kring. Du kanske redan hunnit läsa om detta på mina sociala medier, men för dig som bara följer mig på bloggen vill jag berätta även här att jag framöver kommer viga mina sociala medie-kanaler åt just de mentala utmaningarna. (Här på bloggen blir det fortsatt helhetsperspektiv).
Jag anser att det är otroligt viktigt att vi lyfter den här frågan. Att vi som är drabbade får prata om allt det som känns. Att vi inte behöver känna oss ensamma om att tycka att de här utmaningarna är tuffa att leva med. Och framförallt kommer jag belysa allt vi kan göra för att förbättra situationen. Både genom att utbilda andra och jobba emot fördomar, men alldeles särskilt vad du kan göra själv för att lättare kunna hantera allt som du känner är mentalt tufft i livet med lipödem.
Nyhet för dig som kämpar med mentala utmaningar
Med tanke på det… Under veckan nu så kommer jag släppa en riktigt spännande nyhet! Det är något jag planerat och grunnat på under en längre tid och nu är jag äntligen redo att alldeles, alldeles snart låta dig ta del av detta. Jag är helt övertygad om att det här kan bli exakt det stöd och hjälp som du behöver om du i dagsläget kämpar med en eller flera av de här mentala utmaningarna. Och framförallt om du svarade jag på min inledande fråga om du är en av dem som lever med nedsatt livskvalité.
Jag ser så mycket fram emot att få dela det här med dig. Tills vidare kan du göra en liten Save the date för den 29/4 – så kommer mer info snaaart!
Och du! Om du inte redan gör det, så följ mig gärna på Instagram eller Facebook för att ta del av min nya satsning på mentala utmaningar vid lipödem! Där kan du få insikter och tips och råd, samtidigt som du också kan hjälpa till att bemöta fördomar och skapa en större förståelse genom att dela och kommentera på inläggen.
Ta hand om dig – så hörs vi snart igen!
Tack..🙏🙏🙏
Du har satt ord på ALLT – som jag ”tvingas” leva med/bemötas av/kämpa med/ständigt, ständigt levt med i flera år..
Jag har grav artros i bägge knän, sedan många år tillbaka..
Jag fick till slut remiss till Artrosskola.
Där fick jag träffa en Fysioterapeut – som direkt sa ; ”Men du har ju Lipödem”..
Hon är även utbildad Lymfterapeut, och har flera utbildningar i ämnet.
Hon sa att det är inte många läkare som vet var det är..
Jag frågade om hon kunde dokumentera detta i min journal.. Men hon sa att hon inte får ’ställa diagnos’..
Så vilken läkare jag än träffat de senaste åren – vet absolut ingenting om Lipödem.
Det är BARA prat om att jag ska måste gå ner i vikt.. remiss till Dietist, Gastric bypass..
Jag kämpar o kämpar VARJE minut, med smärtor i både knän och ömhet i benen av tryck/smärtor.. Jag har måttbeställda kompressionsstrumpor.. Men jag har blivit uppsagd från mitt arbete.. ”pga sjukdom”..
Arbetslös sedan fem år tillbaka.. går med rollator.. INGEN vill anställa en som knappt kan gå eller stå, med dålig balans..
Det Du skrivit – hade jag kunnat ha skrivit själv.
TACK för att Du/någon förstår..🙏🙏🙏
Det är ju helt sjukt att en mesicinläkare som inte kan ett skit om hälsa är de ända som kan få sätta en diagnos , när det är ex naprapater, kiropraktor, fysioterapeuter osv är dem som faktiskt är dom riktiga läkarna som kan hälsa , kropp och sjukdommar. AllmänVården är helt värdelös att gå till de ända dom gör är att ge mediciner o ställa feldiagnoser eller säga att man är frisk. Jag hade också en medicindoktor på vårdcentralen som hade mage o säga att man inte kan göra nånting åt lymfsystemet. Jag höll nästan på att ramla av stolen, då jag i detta läge själv studerade på naturmesicin utbildning och jag bara behövde allmänvårdens hjälp med att ställa en diagnos så att jag själv kan bota mig själv. Jag har fortfarande inte fått diagnos och efter ett jäkla hattande i flera år tröttnade jag totalt och har uteslutit dom och kommer inte utsätta mig för dom igen. Jag känner mig som mer läkare än dem på vården och örtterapeuter är så otroligt mycket mer kunniga på hur kroppen fungerar och kan dessutom bota sjukdommar med medicinala örter. Läkemedel som skrivs på recept botar absolut ingenting, dessa kan lindra smärta och hålla sjukdommar under kontroll, men börjar man på mediciner så är man ju fast hela öivet och får bara trappa upp och trappa upp och under ytan så blir faktiskt kroppen ännu sjukare, men det syns inte för läkemedelen är som att lägga på bandage. Out of sight out of mind. Men grund orsaken botas aldrig utav kemiska preparat slm maskerar huvudkärnan. Kroppen behöver ju läkas inifrån och läka sig själv med hjälp utav stöttning. I vimken form det än må vara, om de så är rätt motion , kosten, akupunktur, kiropraktik….. men med bara mediciner som sägs ska ”bota det åt kroppen” som den ju aldrig KAN göra åt kroppen, eftersom läkemedlet tar över cellens plats och ersätter den med en fejk. Så blir man bara sjukare ju längre det går. Men det här fattar intw många i samhället för vi har aldrig blivit utbildade inom annat i samhället än om medicin och kirurgi. Det är deras svarpå allting, om det inte går att dölja med mediciner då får man ba operera bort det. Det sjukt och det är vidrigt hur samhället är uppbyggt. Och vill man botas eller bota andra, då får man utbilda sig inom alternativ medicin som det så fint heter. Men som faktiskt är den äkta vården. Det borde vara precis tvärtom, kemiska preparat borde väl ändå vara alternativ medicinen och inte den naturliga. Dessutom så får man bekosta sin utbildning helt med egna medel och det brukar vara väldigt höga summor, för exempelvis csn eller staten dom är bara behjälpliga om man utbildar sig via de vanliga gamla trötta medicinska vetenskapen hos staten. Nej fy, man får bli den terapeut man själv hade behöva.