Fredagen den 23 maj 2025 är numera ett viktigt datum i vår svenska lipödemhistoria. Det var nämligen dagen då Johanna Falck från Jönköpings universitet disputerade med sin mycket efterlängtade och viktiga doktorsavhandling om lipödem.

“Women with lipedema – an exploration of health, quality of life, social life, and healthcare experiences”

Avhandlingen är baserad på totalt fyra studier gjorda på kvinnor med lipödem över 18 år. Målet med avhandlingen beskriver Johanna såhär: ”The overall aim of this thesis was to explore health, quality of life, social life, and healthcare experiences among women with lipedema.”

Och det har hon verkligen lyckats med! För efter ha tillbringat timmar med näsan i avhandlingen kan jag inte annat än rikta all min tacksamhet till Johanna och hennes hårda arbete för att vi äntligen har svart på vitt hur det är att leva med lipödem i Sverige idag.

Jag hade egentligen tänkt skriva ett blogginlägg om vad jag hittade i avhandlingen som stack ut, men faktum är att ingenting i den förvånar mig. Den här avhandlingen är enligt mig en exakt beskrivning av hur jag, och många med mig, upplever vardagen med lipödem.

Avhandlingens resultat

Såhär låter avhandlingens sammanfattande resultat:
”Women with lipedema reported substantial physical burden, including chronic pain, swelling, leg heaviness, numbness, cold skin, feeling cold, easy bruising, and sleep problems. In addition, almost all participants reported having comorbidities. Moreover, the results revealed the extent of diagnostic delays, often spanning decades, and inadequate healthcare support, leading to dissatisfaction and unmet needs. Many women strived to manage their symptoms through self-care. However, lipedema treatments performed by healthcare professionals were reported to be more effective, but access to them was limited. Compared to an age-matched female general population, women with lipedema reported a significantly lower health-related quality of life and significantly higher levels of health-related stigma. Lipedema also negatively impacted sexual health and intimate relationships, with the affected women experiencing body shame, avoidance of intimacy, and emotional distress”.

En klockren beskrivning, eller vad tycker du? 
Att studierna landade i det här resultatet förvånar mig som sagt inte alls, men jag tycker att det finns några saker som är intressanta att titta lite närmare på.

Samsjuklighet

”Almost all participants (94%) reported at least one comorbidity.
The most common comorbidities were overweight and obesity, reported by 41.7% and 30.2% of the participants, respectively.
Nearly one-fifth of all women had hypothyroidism, which affected 23.3% of women with stage 3 lipedema.
25.3% of the participants reported having hypertension, with the highest prevalence (31.6%) among those with stage 3 lipedema.
More than 17% of the participants had fibromyalgia.
13.5% reported depression.”

Kanske känner du igen dig?

Väntetid för diagnos

”For many women the diagnosis delay extended over decades. One-third had sought care for lipedema ten times or more before being correctly diagnosed. One in five – twenty times or more.”

Är det verkligen rimligt att det ska behövas 10 eller t.o.m 20+ besök hos läkaren innan man kan få sin diagnos??? Det är inte konstigt att många ger upp på vägen när det ser ut på det här viset.
Dessutom ska det ovanpå detta läggas till alla gånger man sökt vård utan att veta att det är lipödem man har. Det blir en väldig massa belastning på vården helt i onödan. Hoppas verkligen att dessa siffror nu är något som politikerna inte kan blunda för längre.

Brist på läkarstöd

På den lista över mentala utmaningar vid lipödem som jag skapat så finns “Att behöva vara sin egen läkare” med som en av punkterna.  I Johannas avhandling finns följande att läsa:
”The women described their journey through the healthcare system as lonely and confusing, with no clear guidance or continuity of care. They stated that no provider took responsibility for coordinating care; as such, they had to manage their health problems and seek information independently. With no clear plan and consistent referrals, their healthcare journey became a prolonged and isolated struggle.”

Det här sätter verkligen ord på exakt hur tungt det är att inte ha något som helst läkarstöd i sin sjukdom. Att tvingas vara sin egen läkare och känna sig både ensam och vilsen i sin diagnos är ytterligare ett skäl till varför jag valt att erbjuda Stödsamtal.  Jag vet ju hur det är att vara i det läget när man inte har någon att fråga och Dr. Google ger spretiga svar som kan göra att man inte vet varken ut eller in till slut.

Livskvalité (Health-Related Quality of Life)

”Compared with the general Swedish female population, women with lipedema scored a significantly low HRQOL. Across most age groups, women with lipedema scored 25–35 points lower in both physical and mental health dimensions. 

The most significant point difference was found in physical role functioning, where women with lipedema aged 60–69 and 70–79 years scored approximately 43 points lower than the general population.

Among the participants, women with stage 3 lipedema reported significantly lower HRQOL in terms of pain, physical functioning, physical role functioning, and general health than women in stages 1 or 2.” 

Känslomässigt lidande och undvikande beteende

Den här delen av avhandlingen kastade jag mig i princip över då hela området som innefattar mental hälsa intresserar mig så väldigt mycket. Alldeles särskilt nyfiken var jag på att få veta om studierna skulle visa det jag redan ”vet”  – att den mentala påverkan lipödem har på livet är stor. Så här ser resultatet ut:

”Among the participants, 65% experienced moderate or severe distress in social activities, a significantly higher percentage than the 26.7% of the general Swedish female population.

Almost half of the participants (48.6%) showed moderate or seve</p>

re avoidance of social activities, as opposed to 19.3% of the general Swedish female population.

Sociodemographic analysis revealed that women with lower levels

of education and those with stage 3 lipedema reported higher stigma scores than others. Single women also reported more social avoidance than those in relationships (47.2% vs. 38.2%).” 

Alltså föga förvånande siffror, men inte mindre ledsamt för det. Jag känner definitivt att mitt fokus på att förbättra självkänslan hos kvinnor med lipödem är ett fortsatt viktigt arbete att göra. Mitt mål är såklart att dessa siffror i framtiden ska kunna vara lägre.

Intimitet vid lipödem

”The women expressed a profoundly negative self-image that affected their experiences of sex and intimacy. They struggled with self-acceptance, heavily influenced by societal standards of beauty, and described feeling “disgusting,” “ugly,” and “extremely fat.” This body dissatisfaction coupled with a lack of self-appreciation often made intimate situations uncomfortable, including avoiding undressing and being naked in front of their partners. 

The women strongly desired closeness and connection. Some women expressed a yearning for physical affection, such as being held and touched lovingly, and felt a loss of intimacy in their lives but described how they, at the same time, adopted various strategies to avoid it. However, the women emphasized that an attentive partner who was willing to communicate and respond to their needs could make a significant contribution to their willingness to be intimate. Conversely, hurtful comments from partners about weight or appearance made them more self-conscious, compounding their reluctance to be intimate, and further eroding their confidence. Despite these challenges, the women described a lack of open discussions about intimacy and sexual well-being with their partners. Furthermore, they expressed that healthcare professionals never addressed their sexual concerns.” 

Den här sista studien, del 4 av 4, som är inriktad på intimitet visar verkligen hur vår sjukdom går ut över så stora delar av livet. Det berör mig massor att läsa detta då det känns så himmelskt sorgligt att vi ska behöva gå miste om både njutning och närhet. Närhet som dessutom är sååå viktigt för vårt välmående, och inte minst när man har ont och verkligen skulle behöva en läkande fysisk kontakt.

Avhandlingen ger evidens

Sammanfattningsvis är det här en studie som verkligen belyser hur tufft och svårt det kan vara att leva med lipödem – både fysiskt och psykiskt. Förutom det jag skrivit om så framkommer det också värdefulla siffror på exempelvis vilka behandlingstyper kvinnor med lipödem upplever sig bli mest hjälpta av. Ovärderligt!

Den här avhandlingen skulle jag därför vilja påstå är ett rejält svar på tal till alla som tycker att lipödem är en hitte-på-sjukdom. Och avhandlingen betyder också att vi äntligen har underlag att bemöta politikernas efterfrågan om evidens med.

Låt oss nu hoppas och tro på att detta är ett rejält steg i riktning mot att kvinnor med lipödem ska få vård. 

Vad tycker du om att det äntligen finns en svensk doktorsavhandling om lipödem? Lämna gärna en kommentar!